Milène , Sandy, Adeline,
Voici un interview d'une maman italienne tres impliquée et ayant des responsabilités maintenant au Ministère des Affaires Sociales italien A-Maria Comito:
Italie : Scolarisation des enfants avec handicap
Interview d?Anna Maria Comito
Experte département des politiques communautaires au Ministère des Affaires Sociales
un article paru en 2003, vous vous souvenez, l'AEPH=Année Européenne des personnes avec handicap
Anna-Maria Comito, célèbre en Italie pour son combat en faveur de l'intégration scolaire des enfants handicapés, est responsable du département politique communautaire au sein du ministère des affaires sociales Elle est également experte du département des politiques communautaires pour la préparation de l'année européenne des personnes handicapées. Elle revient sur 30 ans de lutte.
Dans les années 70, vous avez créé l'Unione Famiglie Handicappati [1], un groupe de pression composé de parents d'enfants handicapés, pour favoriser l'intégration de ces derniers dans le milieu scolaire ordinaire. Pourquoi ce combat ?
En 1975, avec trois autres mères, nous nous sommes battues pour que nos enfants handicapés obtiennent des soins de rééducation. En 1977, nous avons commencé notre combat pour l'intégration scolaire de nos enfants. Ma fille Clelia, tétraplégique, sourde, ne parlait pas et ne tenait pas sa tête. Cependant, j'ai voulu qu'elle aille à l'école maternelle comme n'importe quel enfant. En Italie, on pré-inscrit l'enfant à l'école en janvier et on confirme son inscription en juin.
À ce moment-là, le directeur doit aménager la classe pour que l'enfant soit accueilli à la rentrée scolaire, fin septembre. J'avais demandé une chaise adaptée pour ma fille, afin qu'elle soit assise comme les autres enfants et non en fauteuil roulant. Le directeur n'a pas tenu compte de ma demande. Mon combat a fait l'objet d'un film « La chaise de Clelia », diffusé par la RAI. Clelia y jouait son propre rôle. Il a obtenu une formidable audience et secoué les esprits par rapport aux
enfants lourdement handicapés jusque-là accueillis dans des écoles spécialisées, voire en hôpital psychiatrique. Les parents et les enseignants ont été très stimulés par ce film.
En 1977, une loi a permis la fermeture des écoles spécialisées pour les enfants handicapés.
Cette fermeture s'est faite progressivement pour devenir définitive en 1980. Grâce à cette loi, tout enfant handicapé, et quel que soit son handicap, a le droit d'être scolarisé. Cela a été rendu possible par la volonté commune des parents, des enseignants, des éducateurs d'écoles spécialisées et des politiques. Tout le monde était d'accord.
En 1978, les hôpitaux psychiatriques ont également été fermés. Ils accueillaient notamment des enfants très lourdement handicapés, souvent complètement abandonnés à leur sort. Ils restaient la plupart du temps en position fatale.
Comment s'est organisée la prise en charge de ces enfants à l'école ?
Les classes qui accueillent un enfant handicapé sont limitées à 20 élèves. Un enseignant spécialisé, délégué par l'État, vient soutenir le maître ou la maîtresse. Les écoles ne peuvent pas refuser l'inscription d'un enfant handicapé, le parent a le droit de choisir l'école de son enfant. Lors de l'inscription définitive, les parents
fournissent au directeur un certificat médical concernant le handicap de l'enfant et les besoins qu'il crée. Une équipe dans l'école (directeur, maîtresse, psychologue ou assistance sociale) évalue les besoins de l'enfant et en concertation avec la commune et l'unité sanitaire locale, établit un programme individuel pour l'enfant. La
commune ou le département prend en charge le transport de l'enfant. Si le handicap est lourd, l'enfant aura une auxiliaire de vie déléguée par la commune, en plus de l?enseignant de soutien, selon les besoins. Le ministère de l'Instruction prend en charge l'équipement en informatique et nouvelles technologies qui peuvent être utiles à l'enfant et délègue un professeur spécialisé.
Comment se passe l'intégration des enfants ?
Bien. Le but n'est pas forcément que les enfants les plus handicapés apprennent à lire et à écrire mais qu'ils soient avec les autres.
L'intégration dans l'école a été utile à tous, camarades, parents d'élèves, enseignants. Tout le monde a vu un enfant handicapé à l'école, au cinéma, dans la rue, leur socialisation a été facilitée et leur intégration aussi.
En 1987, vous avez été sollicitée pour créer la direction du handicap qui dépend des Affaires sociales. Vous avez obtenu la mise en place d'une loi d'orientation inspirée de la loi française de 1975.
Qu'apporte cette loi ?
Nous y avons travaillé dès 1987 et la loi cadre, base de toutes les lois sur le handicap, est née en 1992. Elle prend en charge tout ce qui concerne la personne handicapée tout au long de la vie. On ne peut pas dissocier intégration des enfants handicapés et soutien aux parents. L'article 33 permet par exemple aux parents d'enfants handicapés de bénéficier de trois jours de congés payés par mois fractionnables comme ils le souhaitent. Ils sont également prioritaires à l'embauche dans les entreprises de proximité et n'ont pas le droit d'être licenciés. Depuis, la loi a encore évolué. Comme les soins envers les enfants handicapés sont très lourds, les parents bénéficient, depuis 2000, de deux ans de retraite anticipée. Ils peuvent fractionner ces deux ans s'ils le souhaitent en prenant par exemple 15 jours de congé s'ils sont fatigués.
Que peut-on dire aujourd'hui de l'intégration scolaire des enfants handicapés en Italie ?
Prenons l'exemple d'un jeune homme que je connais bien, Émile. Tétraplégique, il ne parle pas, ne tient pas sa tête, ne voit pas beaucoup, mange à la cuillère, mais il est complètement intégré dans le lycée. Pendant les heures de grec, latin ou philo, il écoute, au milieu de ses camarades qui le maternent. Il ne travaille pas
évidemment, mais il est entouré de chaleur humaine. Il ne faut pas voir l'école simplement comme un lieu d'apprentissage mais comme un lieu de socialisation. Il est au centre de l'attention.
Ne peut-on pas penser qu'il serait mieux dans un lieu spécifique où il progresserait dans ses apprentissages ?
Les parents peuvent choisir cette formule lorsque les enfants ont 16 ans. (En Italie, l'école est obligatoire jusqu'à 18 ans). Dans ce cas, l'adolescent est placé dans un centre d'éducation permanente où il reçoit des soins de rééducation, fait des activités. Mais les ados dans ces centres sont peu stimulés. Alors qu'Émile reçoit ses soins de rééducation à l'école et sort en récréation avec ses camarades. Il se dit très heureux au lycée et ne souhaite pas aller dans un centre spécialisé.
N'y a-t-il pas des enfants très lourdement handicapés que le milieu ordinaire peut perturber ?
Les enfants tétraplégiques, trisomiques, sourds, aveugles ou avec un handicap mental léger n'ont aucun problème. En revanche, il faut avouer que le problème existe avec certains enfants autistes. Certains sont bien intégrés avec un programme adapté à leur rythme, d'autre pas. Ils vont à l'école mais ne sont pas dans la classe avec les autres tout le temps. Ils ont un lieu et un programme individualisé établi par le médecin, le rééducateur, les parents et l'auxiliaire de vie, mais il n'existe pas de classe différenciée.
Qu'attendez-vous de l'année européenne des personnes handicapées ?
On parle beaucoup de l'insertion professionnelle des personnes handicapées. C'est normal et c'est très bien. Malheureusement on ne parle pas du devenir des enfants lourdement handicapés, qui ne travailleront jamais, ni de leur tutelle juridique et patrimoniale. En effet ils ne peuvent pas avoir de représentants et leurs parents sont souvent trop fatigués pour le faire. Ces personnes voient leur espérance de vie augmenter et on assiste à leur vieillissement avec très peu de structures pour les accueillir. En Italie, 90 % des personnes handicapées vivent en famille. Certains jeunes handicapés vont à l'université, d'autres, comme les personnes trisomiques, peuvent bénéficier d'une formation professionnelle et travailler en milieu protégé ou ordinaire, mais les jeunes lourdement handicapés passent leur journée dans des foyers occupationnels. J'espère que durant cette année, on parlera de ces personnes-là et de leurs familles.
Propos recueillis par Katia Rouff
