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http://www.leapoursamy.com/newsletter/notre_lettre_mai_2008.htm

n°45- mai 2008

EDITO
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Le 2 avril 2008 avait lieu la 1ère journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, véritable déclencheur d’une prise de conscience collective. Le mois suivant, le gouvernement proposait son plan autisme 2008-2010, ouvrait une étude sur l’exil des personnes handicapées en Belgique et le Sénat organisait une table ronde sur l’autisme, … La France est en train de pendre un tournant important en matière d’autisme. A nous de veiller à ce que ce tournant prenne et conserve une bonne direction.

Où en est Léa pour Samy aujourd’hui ?

En novembre 2007, Léa pour Samy refusait de participer au Comité de Réflexion sur le futur plan autisme. Refus motivé par la constitution de ce comité, à majorité composé de personnes imbriquées dans le système faisant perdurer l’ambiguïté sur l’autisme. Selon différentes sources (journalistiques, parentales ou administratives), Léa pour Samy est souvent discréditée et marginalisée. Une véritable association de défense à pour mission d’agir et d’innover en matière de droits, tel est le cas de Léa pour Samy. Ceux travaillant conjointement à l’exclusion de Léa pour Samy perdent leur temps.

Toujours sceptiques quant à la neutralité du plan autisme, nous avons tenu à manifester le jour même de la sortie du plan devant le Ministère de la Santé pour faire entendre la voix des familles et faire le point sur les zones d’ombres du nouveau plan autisme. Cette manifestation n’aura pas été sans suite car une délégation a pu être reçue quelques jours plus tard par les représentants de Messieurs Bertrand et Darcos et Mesdames Bachelot-Narquin et Létard, auxquels nous avons expliqué notre position concernant le nouveau plan et présenté nos projets dans une démarche constructive.

La démarche de Léa pour Samy est de revendiquer mais aussi de faire des propositions, mettre en pratique et évaluer ses projets. Ainsi, « FuturoSchool » et « Préco-Cité » ont pu être présentés aux représentants de ces ministères. Ils n’ont pas caché leur intérêt devant l’avancée de nos projets.

L’autisme, une maladie universelle

Association de défense, nous critiquons souvent les propositions du gouvernement, mais ne restons pas passifs et agissons.
Depuis 2002, Léa pour Samy s’est investie au Maroc. Depuis, nous avons également développé nos actions dans d’autres pays francophones comme le Cameroun, la Côte d’Ivoire, la Tunisie.
Pour quelle raison nous travaillons à l’étranger alors que le problème de l’autisme en France est préoccupant ? L’autisme est universel. Le délaissement des familles est le même partout. Face à ce problème grave de santé publique, les familles ont plus que jamais besoin de solidarité nationale et internationale.
La mondialisation n’est pas toujours une mauvaise chose, surtout en matière d’autisme où les compétences médicales et scientifiques internationales doivent absolument être prises en compte. Le traitement de l’autisme doit se mettre en place à l’échelle mondiale, comme c’est déjà le cas pour d’autres maladies graves. A titre indicatif, le Sida touche plus de 33 millions de personnes dans le monde. L’autisme touche plus de 44 millions de personnes à l’échelle planétaire, ce chiffre n’ira pas en diminuant.

Qu’attendons-nous de ce tournant ?

Dans une logique constructive, le gouvernement se doit de prendre en compte les capacités des scientifiques autant étrangers que français pour permettre à la France de combler son retard et devenir novatrice en matière d’autisme. Il est également essentiel de rappeler que l’autisme, tel qu’il est traité ailleurs, doit dépendre de l’Education Nationale. Cette dernière doit être maîtresse de la prise en charge éducative et gestionnaire des budgets de l’accompagnement des personnes avec autisme.

Le plan autisme 2008-2010 montre une réelle volonté politique pour répondre aux besoins de l’autisme. Ce tournant est extrêmement important et est d’autant plus risqué qu’il peut à tout moment provoquer des dégâts. Nous demandons au gouvernement de prendre en compte les changements que nos voisins européens ont appliqué dans leurs pays respectifs, pour respecter les droits fondamentaux des enfants, adolescents et adultes atteints d’autisme. Cela passe notamment par une refonte du système, un bouleversement des habitudes et l’abolition des traditions françaises en matière d’autisme.
Notre rôle, en tant qu’association de parent, sera de maintenir la pression, autant auprès du gouvernement, que des professionnels et des associations de parents, jusqu’à l’obtention de nos droits pour nos enfants.

M’Hammed SAJIDI
Président Léa pour Samy

 
 Association Léa pour Samy - "La Voix de l'Enfant Autiste"
Action Internationale Contre l'Autisme

51 rue Léon Frot 75011 Paris
Tel : 01.47.00.47.83 - Fax : 01.43.73.64.49 - Port: 06.09.85.70.22
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Conformément à la loi française N° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés (CNIL), tout destinataire de cette lettre dispose d'un droit d'accès, de modification, de rectification et de suppression des informations le concernant (art. 34 de la loi "Informatique et libertés").
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la lettre de juin 08 est disponible : http://www.leapoursamy.com/newsletter/notre_lettre_juin_2008.htm

bonne lecture

 
 


n°46 - juillet 2008
 
 
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notrelettreàlaDASS   
   
  Suite à la réception d'un mail d'invitation à une réunion de la DASS 75 avec le texte suivant votre structure"'fonctionne de manière non autorisée au sens du code de l'action sociale et des familles et doivent en tout état de cause se conformer au régime des autorisations actuellement en vigueur. Cette réunion aura pour objet de présenter le cadre juridique qui doit s'imposer à elles pour permettre une entrée dans le dispositif légal (dans le cadre du PRIAC) et bénéficier d'un financement par des crédits assurance maladie".
Nous serons présents à cette réunion mais avons décidé de réagir, en tant qu'association de défense des droits des enfants atteints d'autisme...
> Téléchargement de la lettre
 

notrecomitéscientifique   
   
  Elisabeth Fernell, Neuropédiatre en Suède, a rejoint notre comité scientifique. Elle est déjà intervenue en juin dans notre colloque à Rabat sur le thème du dépistage précoce et sera présente à Paris pour notre campagne "Autis-Act" en octobre.
Elle travaille, entre autre, comme consultante au sein d'Autism Center, centre unique en Europe de prise en charge des enfants autistes, financé par les pouvoirs publics.
 

agrémentreprésentantsdesusagers   
   
  Après la confirmation, par le Ministère de l'Education Nationale, de la participation de Léa pour Samy à la convention pour la formation des AVS, notre association vient d'obtenir l'agrément national par le Ministère de la Santé comme "Représentants des usagers dans les établissements publics de Santé" pour une durée de 5 ans. Nous continuons et continuerons à agir pour défendre, protéger et faire respecter les droits des enfants atteints d'autisme et de leurs familles, tant auprès des professionnels, des organismes sanitaires et sociaux que des pouvoirs publics.
 

plannationalfuturoschool   
   
  Plan national de mise en place de "FuturoSchool"
Notre réseau d’unités d’évaluation, d'intervention et de guidance parentale s'aggrandit avec de nombreux projets à travers la France.
Les unités pour l'Essonne, le Val d'Oise sont en pré-fonctionnement depuis plusieurs mois. Celle de Haute-Garonne démarrera en septembre 2008 à Toulouse.
> voir les départements concernés
> nous faire savoir que vous êtes intéressés
 

nosantennes   
   
 
 A l'étranger
Après 2 ans de sollicitation de parents algériens et devant leur implication, nous avons décidé d'ouvrir une antenne en Algérie
En France
Antenne Région PACA
 

notrecampagnedesensibilisation   
   
  La 4ème édition d'Atis-Act , 15 jours d'action pour combattre l'Autisme" aura lieu en France du 4 au 18 octobre prochain. Pendant ces 15 jours des documents de sensibilisation seront distribués au Grand Public et dans des lieux stratégiques dans de nombreuses villes en France.

Rejoignez notre équipe de bénévole pour, muni(e) d'un T-Shirt "Autiste ?" pour distribuer ces documents dans votre ville ou accompagner l'association, en voiture, pendant les 15 jours dans notre itinéraire, merci de nous contacter

Le programme complet de la campagne d'action vous sera communiqué dans quelques jours et fera l'objet d'une newsletter spéciale.


autis-actaumaroc   
   
  La 3ème édition d'"Autis-Act, 15 jours d'action pour combattre l'autisme" au Maroc a eu lieu du 7 au 21 juin dernier. 3 colloques d'information avec l'intervention de professionnels suédois, français et belges, 5 000 kms parcourus, 50 000 documents de sensibilisation ...
> Télécharger le bilan en chiffres et en images
> Retombées médiatiques
 

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