bonjour Sassa et à toutes,
Alors je m'étais présenté dans le sujet présentation. Mais je le refait, vive le 78
Je suis suis maman de deux enfants dont un atteint d'IMC (multiple séquelles liés à grande prématurité). Killian est né à 26 se, 750 g à la naissance, plus de 4,5 mois d'hospitalisation à sa naissance. Il est rentré avec la cuve d'oxygène à la maison, le saturateur d'oxygène ect... Ces premières années ont été très difficiles (hospitalisation, infection en tout genre et opération diverses).
Hormis, le problème respiratoire (bronchodisplasie sévère entraînant un asthme sévère non controlé). Aucune de séquelles de développement moteur ou neurologique étaient envisagés, surtout par manque d'information des professionnels de la santé.
Pour une premier enfant, c'est diffcile et lorsque le facteur vital rentre en jeu, on se sent impuissant. On a peur, mais on trouve la force de surmonter. Ce qui est dingue, c'est qu'il a fallu, reconnaitre les signes, la désaturation, le fait que votre enfant à besoin d'oxygène à ce moment là, notre organisme est en alerte constamment. On a l'impression de passer notre temps à observer.
En ce qui concerne, son développement, c'est vers 3,5 ans à la rentrée en maternelle que tout c'est accèléré. Trouble visuel important (ambliopie profonde à l'oeil droit donc 1/10ème avec correction, grosse myopie), ce qui du coup à déclancher un hyperactivité, avec trouble d'opposion et de l'attention, car mon petit était calme du fait qu'il n'y voyait pas grand chose !!!! (et ce malgré nos remarque auprès de professionnels).
Tout c'est enchainés, les bilans au CAMPS, et les débuts de prise en charge, un retard de langage, une hyperactivité et manque d'attention importante à l'école. heureusement, nous sommes tombés sur une institutrice très compétente, humaine et attachée à Killian. Du coup, à partir du milieu de sa moyenne section jusqu'en grande section, il a eu une EVS, formidable (qui était maman d'un enfant autiste).
Car il est vrai, lorsqu'on le regarde rien n'y transparait, pas de chaise roulante, pas d'appareille auditive ou autre, c'est sur que c'est une chance par rapport à d'autres. Mais, il est reste quand même en décalage.
Un diagnostique d'IMC léger, tombe il y a deux ans, j'ai eu du mal à digérer, mais nous avons encore fait face. Maintenant il est suivi à Garches, le personnel (médecin, infirmière, etc...) sont formidables, ils nous ont écoutés, on su comprendre notre petit. Du coup, il a des attèles la nuit (syndrome de la marche sur la pointe des pieds et hypertonicité du muscle jumeau), dur pour lui de rester immoibilisé la nuit. Il y a aussi, la dyspraxie, les troubles neuro-visuels, l'hyperactivité avec trouble d'attention et d'opposition (traitement sous Rittaline), l'immaturité etc..., une prise en charge importante hebdomadaire (orthophoniste, psychomotricien, orthoptiste, pédopsy) et aussi, la pneumo car il est toujours très fragile et est sous aérsosols. C'est un grand garçon (je lui met du 8 ans!!! lol) avec un agenda de ministre !!!
Je me considère comme maman et soignante, beaucoup de médecin qui nous connaisse pensent pareil. On fait preuve de sang froid, de patiente, de pédagogie, d'écoute et de douceur. Je souhaite devenir AVS ou EVS car, j'ai une vision totalement différente de la vie. Mon enfant à froler la mort, son chemin est dur, mais il croque la vie à pleine dent, à toujours le sourire, est là plein de vie. Il a ses différences, pour moi, c'est une richesse, il les compensera par d'autre choses.
Nous vivons dans une époque où tout est formaté, où l'on doit rentrer dans une case. Et bien, il faut que ça cesse. J'ai cotoyé d'autres parents et enfants handicapés, qui sont autant important qu'une personne valide, si ce n'est plus du fait de leurs sensibilités à la vie. Pour eux, cette vie est précieuse
.
De part ma famille aussi, peut-être aussi que j'ai réquéri cette façon d'être, car j'ai un oncle autiste. Ma grand-mère s'en ai occupé tout sa vie, maintenant, mon frère et moi en sommes les tuteurs, il est indépendant, car il a su être guidé grâce à elle.
voilà, voilou, j'espère ne pas avoir été trop longue et passionnée.
Je souhaite trouver prochainement, et aidé un enfant, notre avenir à tous....